とつさんの闘病記(3)/脳脊髄液減少症-ブラットパッチ治療、人工髄液注入法/みんなの闘病記

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　低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）ブラットパッチ治療、人工髄液注入法　（30代後半男性）

髄液漏れの検査は何度か行っているので、入院して検査を受けますが緊張みたいなのはなかったです。
腰から髄液を採取、そのあと何やら入れるのですがこの検査をするのに、体をすごく丸めて腰を突き出す格好をします。
局所麻酔を腰にしてそのあとやるのですが、二回失敗しました・・・
三回目にもう一回丸まって言われた時はいらっとしましたが、何とか終了
すでに何度も注射を受けた事で腰がものすごく痛かったです（涙）

検査の結果はやはり腰からの漏れが見つかりました。
三回目のブラットパッチです。
三回目は正直ものすごく辛かったです
前日何度も注射を受けてたので、そこの付近がズキズキ痛むし、トイレでふんばると腰が割れそうでした。
調子が一時期よくなるよりも今回は腰の痛みが最悪です
一か月ほど休養とウォーキングなどで過ごしました。
私の仕事は工場の中でペンキを塗っています。
力仕事だし、昼と五時までは休憩もないので、辛いときはトイレで座ったりしてました。普通に働いていても体が痛くなるのに私は腰痛と背部痛、頸部痛とふわふわめまいを感じながらの仕事です。
めまいに関しては安定剤でだいぶ感じなくなっています。
こんな毎日で二年が経ちました。

～脳脊髄液減少症の検査3回目から2年～
二年がたって何か変わったか？言われても相変わらずな毎日です。
薬さえ飲んでればめまいを感じなくなったし、体は接骨院やマッサージを受けるといった毎日です。

どうもすっきりしないので検査を受ける事にしました。
今回は自分から先生にどうなってるか確認をお願いしました。
検査の結果は漏れは止まっているとの事。
漏れが止まってはいるが髄液は少ないと言われました。
普通は髄液が体の中で生産されて徐々に増えるみたいなんですが、長い間漏れてるとなかなか生産がされない人もいるそうで。
体の負担を考えて、人口の髄液を入れるといった治療方法もあるけど、先生は保険も効かないししばらく安静なども必要だからどうしましょう？的なお話でした。
私はせっかく検査受けてこのまま自然回復を待つってのもなんだったので、人口髄液の注入をお願いしました。
先生はちょっと驚いてましたね。私は結構即答でじゃあそれやってくださいとお願いしたので。
このまま家に帰っても変わらないのなら受けてみようかと
血液の注入と違って辛い、痛いってのはほとんど感じず楽でしたし、病室でそのまま治療を受けることが出来ました。

～人工髄液注入から１年経って
　現在その治療から一年が過ぎましたが、一応薬は飲んでますが休日とかは飲まずに普通に過ごせてますし、お酒を飲んでも平気です。
今は毎日残業、休みも週一で体は辛いですが、ちゃんと働けています。
完治はないとは思いますが、この病気を発症した時から９年が過ぎましたが、毎日の生活や働けるほどに回復したのは本当によかったです。

色々な症状が次々に出てきて、やっぱり一番辛かったのは調子がこんなに悪いのに病名やら異常が見つからなかった事でしょうね
首の治療で吐き気やしびれ、脱力や目の痛みが消えました。
ブラットパッチの治療で自律神経の安定と一番辛かっためまいがおさまりました。
体の痛みや、天気などで体調は変わりますが本当に良くなってよかったです
この病気の辛さや人にわかってもらえないのも私は十分わかります。

何か出来る事があったら言ってください
辛い訴えをぶつけてください。なった人にしかわからないと思いますし、少しでも力になってあげられたらと思います。
文章はそのまま載せていただいたのもありますし、誤字や適切な言葉使いなど大変読みづらい部分もあると思いますが、私の体験話が少しでも役に立ってもらえたら幸いです。

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ある朝、寝違えたような首の痛みから始まり、頭痛・吐き気・めまいのような症状に悩まされる。
これまでの不快な症状の原因が、脳脊髄液減少症であると診断されたことで、ブラットパッチという治療法を受けることになりました。さらにその後人工髄液注入法もされました。現在はお元気になられていらっしゃいます。
発症から現在に至るまでのとつさんの苦悩の体験を「みんなの闘病記」でご紹介いたしました。

管理者：楽楽